Meine versteckte Krankheit - Diagnose Lichen Sclerosus

Therapie

Die Diagnose gab mir Erleichterung, endlich wusste ich was es war, endlich konnte konkreter vorgegangen werden. Obwohl es dann doch nochmal zwei Jahre dauerte, bis ich eine für mich geeignete Ärztin fand, die sich mit der Krankheit auskennt und mich emphatisch und auf mich zugeschnitten behandelt. Gleichzeitig war es auch ernüchternd, was ich alles über die Krankheit erfuhr. Zum Beispiel, wie sehr sich das Hautbild verändert, wenn keine Kortisontherapien erfolgen. Mit einer Kortison-Schubtherapie werden akute Schübe behandelt. Danach können mit der Erhaltungstherapie Schübe verringert werden. Die Krankheit gilt als unheilbar und die Erhaltungstherapie sollte lebenslange angewendet werden. Sonst riskiert man nicht nur weitere Schübe, auch das Krebsrisiko steigt.

Nachdem ich endlich eine für mich geeignete Schubtherapie (leicht abgeändert zur "Standard-Schubtherapie") fand und dann problemlos in die Erhaltungstherapie wechseln konnte, war ich das erste Mal seit Jahren über Monate frei von Beschwerden.

Zykluswissen hilft!

Auch bei mir sehen die Genitalien nicht mehr wie ursprünglich aus. Vieles ist vernarbt/verwachsen und Sex nur möglich, wenn ich regelmässig Massage-Dehnübungen mache (und grad keinen Schub habe). Wenn sich die Sexualorgane dermassen «schlecht anfühlen», sich verändern und eine so grosse Problemzone darstellen, hat das grosses Potential an der eigenen Identität zu nagen. Ja, solche Gedanken kamen auch immer wieder auf: «Was macht das mit meiner Weiblichkeit?», «Ich kann meinem Mann nicht richtigen Sex schenken.», «Meine Vulva ist nicht (mehr) schön.»

Ich bin froh, dass ich bereits vor Ausbruch der Krankheit mit Zyklusbeobachtung begann. Das Wissen um die Zyklusphasen, das Beobachten des Muttermundes und der Zervixflüssigkeit, das bewusste Leben mit meiner Fruchtbarkeit stärkte mein Weiblichkeits-Gefühl enorm!

Darüber spricht man nicht?!

Die Jahre des Herausfindens, woran ich leiden könnte, waren geprägt von stillem Leiden und dem starken Wunsch offen darüber reden zu können. Wenn mich jemand fragt: "Wie geht es dir?", sei es auch nur als Small-Talk-Frage, dann ist es mir zuwider oberflächlich mit "Ganz gut, danke und dir?" zu antworten. Ich erzähle immer gerne was ist. Ich erzähle gerne, wie es mir geht. Nicht jedem bis in die Tiefe. Nicht jedem alle Details. Aber ich überdecke einfach nicht gerne, was mich wirklich beschäftigt. Wenn ich innerlich schreie, dann habe ich das grosse Bedürfnis dies auch nach aussen zu zeigen.

Doch diese Krankheit betraf nicht nur mich. Am stärksten betraf es die Sexualität zwischen meinem Mann und mir. Gerade frisch verheiratet mussten wir erst noch lernen, was wir wann wo und wie erzählen (gerade, wenn es unser Intimleben betrifft). Wir lebten damals auf einem Campus in einer grossen Studenten-Lebensgemeinschaft. Hier wurde auch oft füreinander gebetet. Wie gerne hätte ich da ehrlich gesagt, ich wünsche mir Gebet in dieser Sache. Doch über eine solche Krankheit redet man in unserer Gesellschaft nicht. So dachte ich jedenfalls.

Wenn ich doch mal darüber sprach, bereute ich es oft im Nachhinein. Weil ich merkte, dass ich Leute damit überforderte oder weil ich es plötzlich doch nicht mehr angebracht hielt, in diesem Rahmen von unseren Intimitäts-Schwierigkeiten zu erzählen. Manchmal war ich auch selbst zu unsensibel und erzählte in eher unpassenden Beziehungen davon. Wobei auch hier nicht die Krankheit das Problem war, sondern der Zusammenhang mit unserer Eheintimität. Wir hatten mit dem Ehestart gar keine Möglichkeit eine schöne, funktionierende Sexualität aufzubauen, da zum selben Zeitpunkt meine Beschwerden einsetzten. So war also nicht nur die Krankheit, sondern auch die ganze Sexualität eine grosse Baustelle in unserer Ehe.

Inzwischen habe ich, was das Erzählen angeht, einiges dazugelernt. Ich fragte mich oft, warum man denn über sowas nicht redet wie man auch über einen gebrochenen Arm sprechen würde? Hat das vielleicht mehr mit mir zu tun? Am Anfang war es ein Hilferuf auf meiner Suche nach Antworten. Ich habe mir gewünscht als Leidende, Hilflose, Verzweifelte, Entmutigte mit anderen darüber (meine Beschwerden, wie auch die Sexualität) reden zu können. Leid eben teilen können. Mit meiner Familie und mit einigen Freunden konnte ich das auch wirklich gut. Aber in vielen wie-geht’s-dir-Begegnungen eben auch nicht. «Wenn hier doch nur nicht auch unsere Sexualität betroffen wäre», dachte ich immer wieder. Doch gerade das zeigt, dass nicht nur die Krankheit das Problem war. Bei vielen Betroffenen wird auch das Sexualleben schwer belastet. Mir selbst macht es eigentlich nicht viel aus darüber zu reden. Aber ich hörte diese inneren Sätze: «Darüber redet man doch nicht» oder auch «Bei uns ist das so schwierig, andere haben da null Probleme». Doch ist das ein Gefühl, dass mir wirklich die Gesellschaft vermittelte, oder waren das vielmehr meine Vorstellungen davon, wie die Gesellschaft tickt?

Doch!

Irgendwann realisierte ich, dass ein grosser Teil aller Paare kleinere bis ganz grosse Schwierigkeiten in ihrer Sexualität erleben. Wir sind nicht alleine! Nur reden eben auch darüber die wenigsten offen.

In den letzten Jahren wurde ich selbstbewusster im Erzählen. Ich bin nicht mehr «Opfer» der Krankheit. Dass ich nun eine Diagnose habe, hilft, um klarer darüber reden zu können. Denn zuvor konnte ich nur von den Symptomen erzählen und war selbst hilflos und verzweifelt. Inzwischen kenne ich die Krankheit, die Folgen davon, aber auch die Möglichkeiten zur Behandlung. Wenn ich jetzt darüber rede, dann kann ich tatsächlich «wie über einen gebrochenen Arm» sprechen. Wenn es die Situation ergibt, erwähne ich meine chronische Hauterkrankung, die nun mal einfach im Genitalbereich wütet und nicht an einem für alle sichtbaren Ort. Und die nun mal unsere Sexualität, aber auch mein Lebensgefühl, teilweise meine Kleidung, unsere Familienplanung oder das Fahrrad-fahren betrifft.

Ich wünsche mir, dass wir Menschen auch solche Leiden miteinander teilen können. Dass wir einander auch auf solchen schwierigen Wegen unterstützen und ermutigen können (zum «wie» schreibe ich im nächsten Artikel mehr).

Die Krankheit bekannter machen

Mit diesem Blogartikel erhoffe ich mir, dass sich andere Betroffene schon früher selbst erkennen, wiederfinden und verstanden fühlen, als ich es tat. Erst nach einigen Jahren lernte ich andere Betroffene und den wertvollen «Verein Lichen Sclerosus» kennen. Auch will ich ermutigen über die Krankheit zu reden, sofern man wohl damit ist. Damit die Krankheit bekannter wird und lange Leidenswege und Ärztemarathons sowie Vulvakrebs vermieden werden können. Denn gerade wegen der hohen Schambehaftung ist die Dunkelziffer der Betroffenen sehr gross. Reden wir darüber, damit wir solche (und andere!) Tabuthemen in unserer Welt mehr und mehr ans Licht bringen. Denn wir sind nicht alleine!

Mein nächster Blogartikel erscheint in einer Woche und wird noch mehr praktische Hilfestellung geben. Wenn du nicht bis nächsten Sonntag warten willst, abonniere hier meinen Newsletter und erhalte die Tipps bereits in zwei Tagen!
Es ist nicht unwahrscheinlich, dass auch DU jemanden kennst, der/die betroffen ist. Die vielleicht noch auf der Suche nach einer Diagnose sind. Teile gerne diesen Blog, um auch anderen zu helfen.