16 Tipps für Angehörige und Betroffene von Lichen Sclerosus

Die folgenden Tipps stammen aus persönlicher Erfahrung und haben sich bei mir und/oder einer guten Freundin, die auch betroffen ist, als hilfreich erwiesen. Kann sein, dass sie nicht für jeden geeignet sind. Vor allem ersetzen sie nicht die ärztliche Untersuchung/Absprache! Lichen Sclerosus (LS) muss unbedingt richtig diagnostiziert und therapiert werden. Die hier aufgeführten Tipps können also als Ergänzung zur LS-Therapie hilfreich sein.

Für Angehörige

Mir half es enorm, wenn ich erzählen durfte und ehrlich Fragen gestellt wurden. Nicht jeder mag das, deshalb kann man als Freunde oder Angehörige ja einfach mal fragen: «Magst du mir mehr davon erzählen? Darf ich dir ein paar Fragen zur Krankheit stellen?» Fragen können z.B. sein: Wie zeigt sich denn diese Krankheit bei dir? Welche Einschränkungen erlebst du? Was hilft dir? Was hilft dir während einem Schub?

Vielleicht erzählst du als Freund/in oder Angehörige/r auch was Persönliches von dir? So fiel es mir selbst am einfachsten, weil ich merkte, dass die/der andere echtes Interesse zeigt. Es tut auch einfach gut zu hören, wo andere Schwierigkeiten, Herausforderungen oder Probleme haben – Leid teilen und merken, ich bin nicht die einzige.
Tipps, wie denn z.B. die Sexualität noch anders gelebt werden könnte, mochte ich persönlich nicht hören. Es sei denn, es war eine engere Beziehung da, in der auch sonst über Intimes gesprochen und konkreter darüber geredet wurde, wie nur der «oberflächliche» Tipp «Probiert doch mal was anderes».

Wenn die/der Betroffene den Verein Lichen Sclerosus noch nicht kennt, ermutige sie/in unbedingt dazu, die Website zu besuchen und Mitglied zu werden!

Guter Frauenarzt suchen

Bei den vielen verschiedenen Ärztinnen, bei denen ich in den in den ersten sechs Jahren war, fühlte ich mich nie richtig wahrgenommen. Zwar ernstgenommen mit meinen Beschwerden, aber es wurde doch nicht so richtig auf mich eingegangen. Der Verein Lichen Sclerosus führt eine Ärzte-Liste, zu der man als Mitglied Zugang erhält. So fand ich erstmals zu einer Gynäkologin, die sich meine Geschichte anhörte und auf meine Beschwerden sehr individuell einging.

Sich an Standardtherapie halten

Diese ist erprobt und zeigt gute Erfolge. Die Schubtherapie besteht aus einer dreimonatigen Kortison-Therapie, wobei täglich eine erbsengrosse Menge von sehr stark wirksamer Kortisonsalbe angewendet wird. Wenn der Schub zurück geht, kann in die Erhaltungstherapie gewechselt werden, bei welcher das Kortison nur noch 1-2x wöchentlich eingesetzt wird.

Verschiedenes zur Hautpflege ausprobieren

Viele LS-Betroffene bekommen vom Arzt eine Fettcreme für die Erhaltungstherapie verschrieben, die sie dann einfach mal anwenden. Ich habe jahrelang dieselbe Fettcreme verwendet, die ich eigentlich gar nicht mochte. Aber es ist ja nötig. Bis ich irgendwo las, dass es auch Alternativen gibt. Andere Salben/Cremes, oder auch einfach Öl. Ich versuchte mich im Selbermischen einer Fettsalbe und bin so begeistert davon, dass ich keine andere mehr verwenden will!

Eine Anleitung zum selber Creme mischen gibts hier.

Eventuell gynäkologische Physiotherapie

Nebst meiner jetzigen Gynäkologin fühlte ich mich auch schon etwas früher bei einer gynäkologischen Physiotherapeutin sehr gut aufgehoben. Sie nahm sich viel Zeit, um mir zuzuhören, was für Leidende ja oft schon die Hälfte der Gesundheit ausmacht. Ich war nur kurze Zeit bei ihr, aber gewisse Physioübungen helfen mir bis heute.

Sich beim Verein anmelden und über die Krankheit informieren

Der Verein Lichen Sclerosus leistet eine grossartige Aufklärungsarbeit. Auf der Website findet man das ganze Experten-Wissen rund um die Krankheit und Therapien gebündelt. Aber nicht nur das, über den Verein können sich Betroffene auch vernetzen und austauschen. Die ersten Jahre meldete ich mich nicht beim Verein an und las nur weniges auf der Website, weil ich befürchtete, dass all die Infos (und vor allem der Forum-Austausch) Angst in mir schüren könnten. So erlebte ich es, als ich in anderen Foren unterwegs war, in denen man all die «Schauergeschichten» über die Krankheit und x traurige Geschichten zu lesen bekam. Als ich dann aber von zwei Betroffenen nochmal ermutigt wurde, mich dort anzumelden, tat ich es. Und ich bereute es, dass ich nicht schon vor Jahren dort Mitglied wurde. Die Infos sind sachlich und sehr hilfreich. Sie bieten praktische Hilfe mit Workshops, Kursen, Beratungsangeboten und Austauschmöglichkeiten an.

Wissen aneignen

Nebst den Informationen über LS selbst, half mir auch ganz viel Wissenswertes über die weibliche Anatomie. Zum Beispiel über die Klitoris, die durch die Krankheit komplett überwachsen werden kann. Doch das ist nicht das Ende der Erregung! Die Klitoris besteht nämlich aus einem kleinen Klitoriskörper, zwei längeren Klitorisschenkeln und zwei Klitorisschwellkörpern. Die Schenkel und Schwellkörper vereinen sich bei der Klitorisspitze, nur ein kleiner Teil dieses Kitzlers ist von aussen sichtbar. Die Schenkel und Schwellkörper «umrahmen» die Genitalien bis und mit Scheideneingang. (Schau dir ein Bild der «Klitoris» auf Wikipedia an). Dieses gesamte (nicht sichtbare) Organ ist für die Erregung zuständig. Da spielt es keine Rolle, ob die Klitoris noch frei liegt, oder von der Krankheit «überwachsen» wurde. Wie im letzten Blogartikel beschrieben, half mir gerade auch das Kennenlernen und Beobachten meines eigenen persönlichen Zyklus sehr (vor allem was die psychische Ebene angeht). Suche dir Informationen, eigne dir Wissen über dich, deine Anatomie, deinen Zyklus etc. an.

Workshops des Vereins besuchen

LS hat bei den meisten Patienten Auswirkungen auf andere Lebensbereiche (wie z.B. Sexualität). Mir half hier der Workshop zum Thema «Dehnen – gewusst wie» enorm weiter. Ohne diese hilfreichen Tipps, die ich dort bekommen habe, wäre Sex für mich kaum oder gar nicht möglich. Hiermit kann ich nach und nach die Schmerzen reduzieren. Corona hat hier auch mal sein positives: Viele dieser Kurse können nun auch als Video gekauft oder als Onlineworkshop besucht werden.

Kontakt mit anderen Betroffenen suchen

Meine betroffene Freundin und ich sind uns einig: Nichts hat uns so geholfen, unterstützt und ermutigt wie die Gespräche miteinander von Betroffene zu Betroffene. Auch hier hilft der Verein auf verschiedene Art und Weise: Mit Jahrestagungen, wo man sich begegnen kann; mit einer Kontaktplattform auf der Website; mit regionalen Treffs.

Partner informieren, gemeinsam einen Weg suchen (evtl. Paartherapie)

Ich hatte nicht das Problem, dass ich auf Partnersuche meinem Date von der Krankheit hätte erzählen müssen. Auch das kann eine grosse Herausforderung für Betroffene sein. Mein Mann war von Anfang an mit mir auf dem Weg der Diagnosen-Suche. Doch meine Beschwerden und das Nicht-wissen, was das sein könnte bescherte uns einen schwierigen Ehestart, vor allem was die Sexualität angeht. Schon bald dachte ich darüber nach, ob vielleicht eine Paartherapie was wäre. Aber wie bitte, bereits im 1. Ehejahr eine Therapie? Inzwischen sind wir bereits zweimal für ein paar Monate bei zwei verschiedenen Paartherapeuten/Paarbegleiter gewesen – und es tat uns so gut! Gerade die zweite solche begleitete Phase half uns nach mehreren Ehejahren endlich eine gemeinsame erfüllte Sexualität aufzubauen – trotz Schmerzen. Seid mutig, nehmt Hilfe in Anspruch wo nötig!

Andere Sex-Praktiken entdecken (hilft auch während SS, nach Geburt, etc.)

Während den Jahren, als ich noch keine Diagnose hatte, erhielt ich von vielen (älteren) Frauen immer wieder den Ratschlag: «Weisst du Janine, Sex geht auch ohne Penetration, findet heraus was euch Spass macht, da gibt’s noch so viele Möglichkeiten!» Doch bis dahin konnten mein Mann und ich noch gar nie überhaupt Sex mit Penetration erleben. So war für mich dieser Tipp meistens ein Schlag ins Gesicht, der meinen Kummer noch verstärkte. Inzwischen weiss ich natürlich, wie wichtig genau das ist: Andere Arten von Intimität entdecken. Was uns half: skin-to-skin Zeiten, nackt Zeit im Bett verbringen, ohne das Ziel Sex zu haben. Festeingeplante Intimitäts-Abende, ohne das Ziel Sex zu haben. Die kleinen Schritte als Ziel festlegen und sie feiern, sich darüber freuen, anstatt traurig daran zu denken, was gerade nicht funktioniert hat. Andere Gleitcreme ausprobieren (wir verwenden inzwischen nur noch Mandelöl). Eventuell die Dehnübungen als Intimitäts-akt (der Mann übernimmt zärtlich die Dehn-Massage).

Mit Familie und Freunden darüber sprechen

Ich brauche das «darüber-reden-können» um zu verarbeiten, aber das geht nicht allen so. Wenn es dir hilft, such dir Menschen, mit denen du offen darüber sprichst. Ich habe inzwischen auch viel mehr gelernt, unterschiedlich tief darüber zu reden. Dass ich eine chronische Hauterkrankung habe, kann noch schnell einmal Thema werden. Welche Auswirkungen diese hat, wie es unserer Beziehung und Sexualität damit geht, erzähle ich nicht jedem gleichermassen. Das Sprechen darüber finde ich persönlich auch von dem her wichtig, weil es mir ein Anliegen ist, Tabuthemen zu brechen. Damit eben auch andere Betroffene merken «Ich bin nicht alleine».

Stress wenn möglich reduzieren

Stress beginnt nicht erst mit einer vollen Agenda oder Zeitdruck. Der Körper empfindet schon viel früher Stress, bspw. aufgrund falscher Ernährung. Nur merken wir das nicht immer, respektive, wir sind auch Meister im Ignorieren von Zeichen. Als Frau dient uns der weibliche Zyklus als Spiegel unserer Gesundheit. Wie regelmässig ist der Zyklus, wie stark oder schmerzhaft ist die Menstruation, findet überhaupt ein Eisprung statt... Hören auf den Körper, Stress reduzieren tut bei den meisten Krankheiten gut!

Schau dir dein Leben an: Wo kannst du Stress reduzieren? Wo brauchst du vielleicht Hilfe dabei (bspw. Ernährungsberatung, Zyklus-Kurs)?

Neuer Fahrradsattel kaufen

Das fehlt mir noch! Bei jedem Mal Fahrradfahren denke ich: Ich brauche einen anderen Sattel! Doch hilft das wirklich? Es gibt Sattel, die tatsächlich den Vulva-/Scheidenbereich mehr entlasten. Meine bereits erwähnte Freundin hat mehrere Sattel ausprobiert und kann vor allem zwei Modelle weiterempfehlen. Sie ist begeistert davon und spürt einen grossen Unterschied beim Fahrradfahren. Ihre Empfehlung: SQlab 621 Ergolux Active oder Terry Fisio climavent gel max (Werbung ohne Auftrag). Jedoch: Ihr solltet selbst verschiedene Sattel ausprobieren und den für euch Besten finden.

Alternativen zu Tampons/Binden verwenden

Viele Frauen erleben, dass sie durch die Verwendung einer Mens-Tasse weniger starke Regelschmerzen haben. Und tatsächlich gibt’s auch LS-Betroffene, die durch die Mens-Tasse weniger Schmerzen empfinden. Den Wechsel von Tampons zur Mens-Tasse kann ich aus gesundheitlichen, wie auch ökologischen Gründen sehr empfehlen. Ich selbst konnte die Tasse erst verwenden, als ich auch beim Sex kaum noch Schmerzen hatte. Und da dies bei mir extrem wechselhaft ist und ich immer wieder Schmerz-Phasen habe (insbesondere nach Ereignissen wie einem Schub, Schwangerschaft, Geburt, Fehlgeburt, Pilz...), kann ich auch die Mens-Tasse oft nicht verwenden. Jedoch habe ich für mich den Mens-Schwamm entdeckt. Das ist ein kleiner Naturschwamm, der im feuchten Zustand sehr weich ist und wie ein Tampon verwendet wird. Damit bin ich nun sehr zufrieden und kann ihn allen weiterempfehlen.

Unterwäsche

Bei der Unterwäsche lohnt es sich auf Baumwolle zu achten. Manchen kann es auch helfen nur helle Unterwäsche zu kaufen. Dunkle Farben haben oft noch andere Farbstoffe drin, die unter Umständen reizen können (so hat es mir jedenfalls eine der Gynäkologinnen empfohlen). Ausprobieren kann mans ja 😊 Auch ohne Unterwäsche zu schlafen (nur mit Pjama-Hose) tut der Vulva gut!

Mit diesen beiden Blogartikeln erhoffe ich mir, dass sich andere
Betroffene schon früher selbst erkennen, wiederfinden und verstanden
fühlen, als ich es tat. Auch will ich ermutigen über die Krankheit zu
reden, sofern man wohl damit ist. Damit die Krankheit bekannter wird und
lange Leidenswege und Ärztemarathons sowie Vulvakrebs vermieden werden
können. Denn gerade wegen der hohen Schambehaftung ist die Dunkelziffer
der Betroffenen sehr gross. Reden wir darüber, damit wir solche (und
andere!) Tabuthemen in unserer Welt mehr und mehr ans Licht bringen.
Denn wir sind nicht alleine!